Família de Itapipoca espera por remédio mais caro do mundo.

A família da pequena Geovana Rodrigues, de 2 anos e 4 meses, vive uma corrida contra o tempo. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, para poder sobreviver e ter uma melhor qualidade de vida, precisa de um medicamento com valor milionário, considerado “o mais caro do mundo”. Porém, ela espera há dois meses a ordem judicial para o Governo Federal comprar a medicação. A verba de R$ 6,4 milhões precisa ser repassada para o Ministério da Saúde. O remédio já chegou a custar quase R$ 12 milhões.

Por ser um medicamento de altíssimo custo e a família da criança não ter condições de custear o tratamento, resolveram recorrer à justiça. Tendo o pedido aceito em agosto deste ano, pela ministra Cármen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF).

Durante os últimos meses, Geovana teve pneumonia e outras infecções e a estabilização dela foi difícil. A parte respiratória da criança é bastante comprometida pela doença.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte. Os principais sinais e sintomas da AME são:

Perda do controle e forças musculares;
Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
Incapacidade/dificuldade de engolir;
Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
Incapacidade/dificuldade de respirar.

Fonte: O Estado.